Augusto y su viaje de esperanza a la India: una madre, un desafío y la lucha por una mejor vida

Su historia puso en el centro del debate la lucha de muchas familias que buscan alternativas para mejorar la calidad de vida de sus hijos con discapacidades. Pero hay historias que, a pesar de que no lleguen a la gran pantalla, merecen ser contadas. La de la santafesina Virginia Manfredi y su hijo Augusto, es una de ellas.

Augusto, un niño santafesino de cinco años, fue diagnosticado con el síndrome de Malan, una enfermedad rara. Ante el desafío de encontrar tratamientos que mejoraran su calidad de vida, su madre, Virginia, decidió viajar a la India para que reciba una innovadora terapia con el dispositivo Cytotron. Un viaje de incertidumbre, miedo y, sobre todo, esperanza.

El camino no fue fácil. Desde que Augusto nació, Virginia notó ciertas particularidades en su desarrollo. La confirmación llegó a los tres años y tras numerosos estudios genéticos, los médicos le diagnosticaron el síndrome de Malan. Una enfermedad rara, que cuenta con apenas 256 casos documentados en el mundo.

Este trastorno genético poco frecuente está asociado a una alteración en el cromosoma 19 y se manifiesta con rasgos físicos particulares, retraso en el desarrollo y dificultades motoras y cognitivas.

"Fue un golpe duro, lleno de preguntas sin respuestas. Pero nunca nos detuvimos. La meta era clara: hacer todo lo posible para mejorar su calidad de vida", cuenta Virginia.

El gran desafío: viajar a la India

En medio de su búsqueda incansable, Virginia se topó con el libro de Anderson, en donde la mujer cuenta la travesía que encara para que su hijo Lucca reciba el tratamiento con el dispositivo indio: Cytotron, una tecnología experimental basada en radiaciones electromagnéticas con el potencial de regenerar tejidos dañados. Aunque aún no está aprobado por la FDA, varias familias con niños en situaciones similares habían notado mejoras. Con incertidumbre, pero también con esperanzas, la familia decidió intentarlo.

“Cuando supimos del tratamiento, enviamos la documentación y en apenas un mes nos confirmaron el turno. Fue una mezcla de esperanza y temor", recuerda Virginia.

En agosto de 2023 recibieron la confirmación: su hijo era candidato para la terapia con Cytotron. El tratamiento con este dispositivo consiste en tres fases con intervalos de tres meses y un seguimiento anual. La primera etapa comenzó en abril de 2024, cuando la familia llegó a la India.

"Lo primero que hacen es someterte a una serie de estudios médicos. Luego, te marcan la lesión, como se muestra en la película, y comienza el proceso en el Centro de Investigación. Durante 28 días, una hora por día, Augusto recibió terapia con el Cytotrom", explica su madre.

El ciclo se completó con viajes en septiembre y diciembre. "El tratamiento finalizó y ahora debemos esperar un año para evaluar los cambios. Algunas familias deben regresar", lamenta. Aunque al principio los cambios no eran evidentes, con el tiempo empezaron a notar avances.

Los avances de Augusto

En el inicio no se observaban cambios concretos, sin embargo, con el correr del tiempo, empezaron a notar avances, sobre todo en la comprensión. “Antes, no sabíamos si entendía lo que le decíamos. Ahora puede responder preguntas con señas, elegir entre opciones y expresar necesidades inmediatas”, enumera Virginia.

En lo motor, antes de viajar ya caminaba solo, pero tras el último tratamiento logró pararse sin apoyo, algo que nunca había hecho. Si bien no lo repite constantemente, es un gran indicio de progreso. Cada pequeño logro es una emoción indescriptible.

"Antes, si quería algo, no podía expresarlo. Ahora nos hace señas para pedirnos su 'torta del abuelo'. Es algo simple para muchos, pero para nosotros es un logro inmenso", dice con la voz entrecortada.

Ahora puede responder preguntas con señas y elegir entre opciones, algo impensado hace un año. "Ver esos pequeños avances nos llena de energía. Nos recuerda que todo este esfuerzo vale la pena", confiesa Virginia.

El tratamiento en India terminó, pero el camino de Augusto continúa con sus terapias habituales y, en abril, comenzará primer grado en una escuela común. Un nuevo desafío que llena de ilusión y preguntas a su familia.

"Queremos que gane independencia, que pueda interactuar mejor con otros niños y aprender a su ritmo. No sabemos hasta dónde llegará, pero seguiremos apostando por su desarrollo", afirma Virginia con convicción.

Esta historia es un reflejo de lo que muchas familias atraviesan día a día. La discapacidad no es algo ajeno ni lejano. La falta de accesibilidad, de recursos y de empatía sigue siendo una realidad. "No buscamos milagros, solo oportunidades. Queremos que nuestros hijos tengan la mejor calidad de vida posible y que la sociedad también les abra las puertas", enfatiza Virginia.